di Leonardo Alfatti Appetiti
Ha preso l’avvio da Pescara, con la presentazione del video ufficiale #uniamoleforze2023 con voce di Luca Ward, la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare promossa dall’associazione UNIAMO. Lo scopo è quello di esprimere vicinanza alle persone affette da queste complesse patologie e alle loro famiglie che affrontano, giorno dopo giorno e in silenzio, grandissime difficoltà. Uomini e donne, padri e madri, che hanno bisogno di risposte concrete ai bisogni dei loro familiari. Famiglie che hanno trovato, nella Federazione italiana malattie rare, una voce autorevole e forte e gambe robuste perché, dopo la città adriatica, la campagna ha toccato tante altre città italiane: Firenze, Roma, Napoli, Genova, Bari, Milano e infine Roma.
Iniziative che la Federazione porta avanti con ammirevole determinazione da anni e che si sono protratte per l’intero mese di febbraio, fino allo scorso 29 di febbraio che è stata la giornata nazionale delle malattie rare (Rare Disease Day).
L’Italia, come sappiamo, è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale. Molto è stato fatto, ma moltissimo rimane da fare. Gli obiettivi sono chiari: l’omogeneità dei trattamenti e delle terapie su tutto il territorio; il coinvolgimento e l’ascolto dei rappresentanti dei pazienti, affinché mai si sentano soli e abbandonati; la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare e soprattutto la messa in campo di tutto quanto necessario, a partire dal sostegno alla ricerca, affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare a una diagnosi scenda da 4 a 2 anni. La tempestività con cui
certe patologie vengano scoperte e quindi affrontate nel modo migliore può essere determinante.
Il ruolo che possono avere le Regioni è importante. Regioni di dimensioni medie come l’Abruzzo, in particolare, possono essere un ottimo campo di prova per processi organizzativi e modelli di presa in carico innovativi per i pazienti.
