TERAMO – Prosegue il racconto, questa volta da un punto di vista medico-clinico e specialistico, della vicenda della nostra lettrice Ida Mattino, affetta da distonia cervicale, una malattia che, come lei stessa l’ha definita, rende il tuo corpo anarchico.
La parola di nuovo a Ida.
«Dove eravamo rimasti? Eravamo rimasti al momento più brutto della mia vita. Ero disposta a qualsiasi cosa pur di fermare lo strazio che stavo vivendo. Nonostante ciò non ho mai perso di lucidità. Gli spasmi arrivavano ogni secondo. Partivano dalla testa e arrivavano fin giù alla punta dei piedi. Come in una spirale infernale. Era uno stato di spasmodica tensione fisica , ma anche emotiva. Perpetuo e costante.
Avete presente le scariche elettriche? Ecco quelle lì credo possano rendere abbastanza bene l’idea. Correvo anche il rischio di soffocare mentre mangiavo, fra l’altro, perché per deglutire dovevo girare la testa lateralmente e tenerla ferma almeno per il tempo necessario ad ingoiare il bolo alimentare. Per inciso, non riuscivo a mangiare seduta sulla sedia perché era più complicato dello stare semisdraiata con la schiena. Ripeto: un inferno.
In queste condizioni ho iniziato un percorso terapeutico poco noto sottoponendomi ad un primo ciclo di terapia ONPF (Ottimizzazione Neuro Psico Fisica) con tecnologia REAC – Radio Electric Asymmetric Conveyer –
Il primo beneficio riscontrato è stato quello di poter tornare a dormire e svegliarmi la mattina riposata. Qualità del sonno risalita da zero a dieci. Non mi sembrava vero. Avevo passato gli ultimi mesi insonni. Ferma in posizione supina a guardare il soffitto , con doppio cuscino nella speranza di riuscire a rilassare almeno per un pochino la muscolatura tutta rigida e contratta. Dormire? Avevo perso proprio l’abitudine in effetti. Il 99,99% delle persone , in quella condizione , avrebbe ceduto alla chirurgia e/o alla farmacologia. Semplicemente perché sono queste ci vengono proposte. Purtroppo , però, sappiamo tutti, che tali strade presentano dei rovesci della medaglia. Non è colpa di nessuno , ma è questa la realtà. E personalmente dalla precedente esperienza con la tossina botulinica ho tratto insegnamento.
Ad onor del vero non è bastato un solo ciclo di ONPF per potere dire di avere superato la fase critica, ma dei segnali positivi ci sono stati sin da subito. E’ stato necessario un secondo ciclo di terapia per vedere un cambio di passo più deciso.
La ripresa è lenta e graduale. Nulla di immediato e niente di paragonabile all’effetto della tossina botulinica. Io sono naturlamente portata ad usare come riferimento quel farmaco, proprio perché l’ho usato in precedenza per svariati anni. Va da sé che non posso usare altri parametri come termine di paragone, non avendone un vissuto da raccontare.
Da questa mia precedente esperienza sono giunta alla conclusione che silenziare per anni un sintomo, così come si fa con la tossina botulinica, non è un bene. Io , come la stragrande maggioranza dei malati, presumo, ero convinta di potere silenziare a vita la distonia in codesto modo, che ti da l’illusione di potere “tirare avanti” all’infinito. Il problema è grande, ed effettivamente, bisogna pur “campare” in qualche modo.
Ecco se il risultato finale è quello che ho vissuto io , non lo auguro a nessuno. Perché si rischia di mettere una toppa che è peggio del buco, come si suol dire! L’infiltrazione che va ad anestetizzare localmente il muscolo/i muscoli trattati non ti lascia percepire l’esatta situazione che si va a complicare ogni giorno sempre più, perché la distonia , pur essendo temporaneamente silenziata, appunto, resta latente e progredisce indisturbata, mettendo in atto tutta una serie di compensazioni del corpo sbagliate e dannose. Perlomeno questo è successo a me.
La terapia di ONPF con tecnologia REAC mi è stata di notevole aiuto, agendo su una situazione abbastanza critica. Essa ha innescato in me una sorta di lento percorso a ritroso, dove gli elementi che andavano a destabilizzare la mia postura complessiva venivano progressivamente demoliti.
Spero la mia testimonianza di semplice cittadina possa essere di aiuto, conforto e coraggio per chi, soffrendo di una patologia fortemente invalidante, crede di essere ormai in un vicolo cieco e, nella disperazione più totale, perde di lucidità.
L’humus culturale che dovrebbe permettere il decollo di soluzioni terapeutiche sempre migliori per chi soffre, siamo anche noi malati. Sapere affrontare evenienze straordinarie come quelle di una malattia fortemente invalidante che piomba inaspettata nella tua vita, può fare la differenza. La conoscenza di soluzioni terapeutiche di questo tipo non deve passare in sordina. Sarebbe come uccidere una speranza. Ma di questo, e di altro, parleremo la prossima volta….
Ulteriori dettagli circa il metodo di cura che mi ha permesso di risalire da una situazione apparentemente senza via di uscita, se non con la chirurgia e/o la farmacologia, saranno trattati direttamente da uno dei medici che ha ideato circa trenta anni fa questa soluzione terapeutica. Tutto ciò dovrebbe condurre a ripensare profondamente un po’ di cosette…..Ma si sa riflettere è …. Faticoso!».
