Sostieni MarsicaWeb
  • Accedi
MarsicaWeb
Pubblicità
mercoledì, 1 Febbraio 2023
MarsicaWeb
  • Home
  • Abruzzo
  • Ambiente
  • Attualità
    • Economia e Lavoro
    • Scuola
    • Tecnologia
  • Cronaca
    • Giudiziaria
  • Cultura e Spettacolo
  • Politica
    • Regione Abruzzo
  • Salute
  • Sport
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
MarsicaWeb

LA LETTERA DI NOEMI AFFETTA DA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE A BABBO NATALE

Redazione di Redazione
25 Dicembre 2021
in Salute
A A
SMA1 NOEMI e1640441688693
17
SHARES
116
VIEWS
CondividiCondividiCondividiCondividi

La SMA Tipo 1 è il tipo più comune ed è sempre una forma grave di atrofia muscolare spinale. Questi bambini presentano una grave debolezza muscolare prima dei 6 mesi di vista. Non sono in grado di sedersi autonomamente e di sostenere la testa da soli. Si possono riscontrare anche problemi di deglutizione. A volte si nota una contrazione della lingua e una respirazione addominale nei primi mesi di vita. È conosciuta anche come malattia di Werdnig-Hoffmann.

“Caro Babbo Natale, mi chiamo Noemi, ho 9 anni e sono affetta da Sma1, patologia gravissima e invalidante.
Noi fragili da anni viviamo di mascherine, gel igienizzante e lockdown. Nulla di tutto ciò ha permesso di arrenderci”: è un brano della lettera natalizia di Noemi Sciarretta, bimba di Guardiagrele (Chieti) che attraverso l’Associazione Progetto Noemi, fondata dal papà Andrea, è divenuta portavoce di centinaia di realtà in Abruzzo e non solo.

“Affrontiamo le difficoltà con una leggerezza che l’abilità non è in grado di imitare – scrive – Gli ostacoli che incontriamo non provengono solo dalla nostra patologia, ma soprattutto dalla mancanza di sostegni efficaci. I miei genitori mi hanno parlato del Covid e di come abbia stravolto le abitudini di milioni di persone. E’ stato in grado di risvegliare l’importanza di una presa in carico comune che garantisca a tutti la giusta attenzione e vicinanza. Il Covid ci insegna che il diritto alla vita è sacrosanto, deve essere difeso, sempre, ad ogni costo. Vorrei che tale insegnamento trovasse applicazione anche nella vita di quanti vivono sulla propria pelle il peso di una disabilità gravissima. Famiglie piegate dal peso dell’assistenza, dall’inadeguatezza di un sistema non in grado di prendersene carico e che investe sempre meno in formazione, scienza e risorse umane”.

Negli anni la Onlus ‘Progetto Noemi’ si è resa portavoce delle esigenze dei ‘caregiver”, ha contribuito all’istituzione di 2 posti di terapia sub-intensiva pediatrica all’ospedale di Pescara, ha raccolto fondi per installare un ascensore per anziani e disabili nella chiesa di S.Maria Maggiore a Guardiagrele.

“Farsi carico delle fragilità è sinonimo di un mondo in grado di cogliere esempi fonte di ricchezza per la società – prosegue la lettera – che generino: interventi istituzionali in grado di rispondere con efficacia al bisogno reale, assistenza domiciliare efficiente, che consentano di investire in Reparti ospedalieri all’avanguardia, di tutelare il genitore che, di fatto, gestisce un ospedalizzazione domiciliare. La possibilità di essere curati vicino casa senza intraprendere viaggi della speranza”. (ANSA)

Leggianche...

TUMORE SENO, SÌ DEGLI ESPERTI ALLE ‘TERAPIE INTEGRATE’: “AUMENTANO L’ADERENZA E RIDUCONO GLI EFFETTI COLLATERALI”

COMMISSIONE VIGILANZA, VERRECCHIA (FDI): CHIESTO LEGITTIMO RINVIO. FEDELE (5STELLE) ASSUMA PIU’ CAUTELA NELLE DICHIARAZIONI

Tags: AbruzzoAssociazione Progetto NoemiChietiSma1
ANNUNCIO PUBBLICITARIO
Articolo precedente

ESCURSIONE INVERNALE NOTTURNA AL FONDO DELLA SALSA CON IL CLUB ALPINO ITALIANO

Articolo successivo

CORONAVIRUS MARSICA, 12 NUOVI CONTAGI CON IL CALO DEI TEST ESAMINATI NEL GIORNO DI NATALE

Redazione

Redazione

La redazione di MarsicaWeb mette l’informazione libera al primo posto, senza alcun compromesso.

Articoli Correlati

TUMORE AL SENO
Salute

TUMORE SENO, SÌ DEGLI ESPERTI ALLE ‘TERAPIE INTEGRATE’: “AUMENTANO L’ADERENZA E RIDUCONO GLI EFFETTI COLLATERALI”

29 Gennaio 2023

Dallo yoga all’agopuntura, dalla nutrizione personalizzata a specifici programmi di fitness, fino a consulenze psicologiche e integratori naturali. Le cosiddette...

marsilio verrecchia e1644867343835
Politica

COMMISSIONE VIGILANZA, VERRECCHIA (FDI): CHIESTO LEGITTIMO RINVIO. FEDELE (5STELLE) ASSUMA PIU’ CAUTELA NELLE DICHIARAZIONI

25 Gennaio 2023

"Nessuno scappa, c’è stata una legittima richiesta dei commissari della Commissione Vigilanza che, per impegni assunti in concomitanza, hanno chiesto...

Articolo successivo
SANITA MARSICA

CORONAVIRUS MARSICA, 12 NUOVI CONTAGI CON IL CALO DEI TEST ESAMINATI NEL GIORNO DI NATALE

vaccino 16 0

TERZA DOSE IN ABRUZZO: DA DOMANI ATTIVA LA PIATTAFORMA PER GLI OVER 16 E PER GLI OVER 12 FRAGILI

Articoli più letti

  • ambulanza 118

    AVEZZANO, 43ENNE TROVATO SENZA VITA IN CASA

    1867 condivisioni
    Condividi 747 Tweet 467
  • L’ULTIMO SALUTO A FERNANDO COLIZZA, IL “MISTER” DI TUTTI

    83 condivisioni
    Condividi 33 Tweet 21
  • MESSA IN SICUREZZA DELLA S.S.5 VIA TIBURTINA VALERIA. AL VIA I RILIEVI PER IL PROGETTO ESECUTIVO

    17 condivisioni
    Condividi 7 Tweet 4
  • L’OSPEDALE DI TAGLIACOZZO TORNA AD ESSERE RIABILITATIVO. GIOVAGNORIO: “LA ASL FINALMENTE BATTE UN COLPO”

    55 condivisioni
    Condividi 22 Tweet 14
  • “YAKAMOZ” L’INTRADUCIBILE PAROLA TURCA PIU’ BELLA DEL MONDO

    1084 condivisioni
    Condividi 433 Tweet 271
  • tdv-giornale
  • Redazione
  • Pubblicità
  • Collaborazioni
  • Contatti
  • Normativa fact-checking e deontologia
  • Privacy Policy
Contattaci redazione@marsicaweb.it

Editore: Marsica Editoriale Srls Reg. Tribunale di Avezzano 93/2018 Direttore Responsabile: Germanico Patrelli

Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Home
  • Abruzzo
  • Ambiente
  • Attualità
    • Economia e Lavoro
    • Scuola
    • Tecnologia
  • Cronaca
    • Giudiziaria
  • Politica
    • Regione Abruzzo
  • Cultura e Spettacolo
  • Salute
  • Sport
  • MarsicaWeb Tv Channel

Editore: Marsica Editoriale Srls Reg. Tribunale di Avezzano 93/2018 Direttore Responsabile: Germanico Patrelli

Bentornato!

Accedi al tuo account

Password Dimenticata?

Recuperare la password

Inserisci il tuo nome utente o indirizzo e-mail per reimpostare la password.

Accedi
Questo sito web utilizza i cookie. Continuando a utilizzare questo sito web stai dando il consenso all'utilizzo dei cookie. Visita la nostra Informativa sulla privacy e sui cookie.