IDA E IL SUO CORPO RESO ANARCHICO DALLA DISTONIA CERVICALE

AVEZZANO –  Inauguriamo oggi uno spazio particolare. Il VOSTRO spazio, quello delle VOSTRE storie, dei VOSTRI vissuti, delle difficoltà che la VOSTRA vita vi pone davanti e che magari le tante arretratezze di questo paese rende ancora più complicate da affrontare.

La storia di partenza di questa rubrica è quella di Ida, una ragazza campana di origine ma che vive in Abruzzo da sempre e che si trova a combattere con una malattia difficile e invalidante come la Distonia Cervicale che, in pratica, come dice lei, improvvisamente rende il corpo “anarchico”.

La parola, anzi, le colonne a Ida.

«Mi chiamo Ida. Sono campana di origine, abruzzese di adozione. Oggi vi racconto la mia storia. É una storia di malattia, purtroppo, ma c’è un lieto fine. Val la pena di attendere il sequel…

Scrivo perché spero la mia testimonianza possa essere di pubblica utilità. Sia per far conoscere la malattia dalla quale sono affetta. Poco conosciuta. Sia per dare voce ad un metodo di cura, anch’esso, poco conosciuto.

Ho iniziato a soffrire di distonia cervicale verso i venti anni. Questo mi obbliga a spiegare la distonia cosa sia. La distonia è una malattia neuro degenerativa tendenzialmente cronica che rientra nei disturbi del movimento (famiglia del Parkinson per intenderci) procurando fastidiosissimi e a volte anche dolorosi spasmi della muscolatura interessata dalla patologia, che può colpire vari distretti muscolari. Tremore e rigidità la fanno da padrone.

L’origine della malattia è da ricercare in un errato funzionamento dei gangli basali (strutture celebrali complesse e specializzatissime situate nel cervelletto), deputati, appunto, all’organizzazione del movimento. Perdonate il linguaggio, forse, troppo tecnico, ma è diventato la mia seconda pelle da quando ho dovuto frequentare, causa forza maggiore, spesso ambienti medici. E imparare a districarmi con padronanza.

Il malato di distonia incontra non poche difficoltà nella vita di tutti i giorni. Oltre alla vergogna di non riuscire a gestire correttamente i normali movimenti. Azioni banali come lo scrivere, il bere, possono diventare veramente molto difficoltose. Psicologicamente ciò è devastante. Subentra ad un certo punto anche il terrore direi. Si, il terrore, di non capire cosa succede al tuo corpo che sembra diventato “anarchico” all’improvviso.

Inizio col dire che ottenere la diagnosi corretta, circa venti anni fa, non è stato affatto semplice. Ho peregrinato fra medici e ospedali per tre anni prima di ottenerla. È stato qualcosa di veramente sfiancante. Anni durante i quali, i primi fastidi, del mettere il collo inclinato per guardare, per camminare, per far tutto, son diventati delle vere e proprie inabilità, ancora senza una diagnosi, appunto. Ma un bel giorno (bel giorno si fa per dire!) la diagnosi finalmente arriva.

Presso il policlinico Gemelli, una delle migliori strutture del nostro SSN, specializzata proprio nella cura della distonia, hanno riconosciuto la malattia e hanno approcciato ad essa con infiltrazioni di tossina botulinica, con benefici inizialmente fenomenali, ma via via sempre meno significativi, fino a diventare praticamente nulli. Bene ricordare che la tossina va ad agire sul sintomo della patologia distonica.
Piccolo stop and go. Per chi non sappia cosa è la tossina botulinica, essa è un veleno paralizzante che produce un effetto miorilassante locale, nella zona trattata. Si va praticamente a creare una interruzione temporanea di connessioni nervose fra il muscolo trattato e le strutture neurologiche più complesse situate nel SNC.

Terapia di elezione per certi tipi di distonia, è un farmaco in uso sia per fini estetici, che a fini terapeutici. Ovviamente a fini estetici si userà una linea commerciale differente, che presenta un costo al pubblico. Cosa che non accade per l’uso clinico/terapeutico dove il SSN se ne fa carico.

Ritornando al mio vissuto, circa quindici anni di iniezioni di tossina mi hanno ad un certo punto reso insensibile ad essa, riportandomi indietro nel tempo, come agli esordi della malattia. Anzi, forse, col senno di poi, direi diversamente peggio! Purtroppo si, perché, il malato che fa uso di questo farmaco, in modo prolungato corre il rischio di sviluppare, sul lungo periodo, anticorpi antitossina che la rendono completamente inefficace. E quindi inutile.

Sono diventata un automa, un robottino meccanico, con movimenti innaturali a qualsiasi azione, anche la più banale come il parlare o anche il dormire. Non ne parliamo poi delle azioni più complesse come il camminare, il mangiare. Qualsiasi “azione” fisica, anche il solo stare sdraiata per cercare di dormire, richiedeva impegno ed era un “lavoro mentale” da organizzare. È stato un vero inferno. Indescrivibile. Non so come altro definirlo se non come uno sconquasso totale.

A fine 2015 si prospettavano per me ipotesi operatorie. Come da protocollo, chiamiamolo, “obbligatorio” finito il desiderato effetto paralizzante della tossina, il paziente, il più delle volte, viene indirizzato verso interventi di DBS – DEEP BRAIN STIMULATION (stimolazione celebrale profonda) – che è l’approccio chirurgico che va per la maggiore, coperto dal SSN.

Questo metodo prevede l’inserimento di un elettrodo in un punto definito del Sistema Nervoso Centrale. L’elettrodo viene poi collegato a un generatore di impulsi (pacemaker) sistemato sottocute nella regione del torace. Gli impulsi elettrici provocano una diminuzione dei sintomi.

Le alternative ad eventuali interventi chirurgici grandemente invasivi sarebbero state: optare per un diverso tipo di tossina (ricordo che ce ne sono di vari tipi in uso clinico a scopo terapeutico) e/o iniziare ad assumere farmaci antiparkinsoniani, antidepressivi e miorilassanti sistemici. Non mi sono fatta bastare queste risposte.

Le terapie validate attualmente in uso per la distonia, offerte sia dalla chirurgia che dalla farmacologia, ad oggi, purtroppo non si sono dimostrate efficaci al 100%. Non è colpa di nessuno, ma è così. Forniscono degli “aiuti” più o meno efficaci per rendere la vita meno complicata, e più vivibile, al malato. Non resta che sperare in un futuro migliore. In una Scienza Medica più avveduta. E, magari, perché no, anche in una Sanità più lungimirante.

Ritornano al mio vissuto chiudo dicendo che, con il morale a pezzi e il fisico stremato dagli spasmi continui che accompagnavano tutte le giornate e le mie notti bianche, non facendomi bastare quelle “facili” risposte, mi sono sottoposta ad una terapia innovativa, attraverso un macchinario che si chiama REAC. Ma di questo parleremo la prossima volta.
Ci si aggiorna e grazie mille della vostra disponibilità come sempre!»

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